公告版位
- Apr 07 Sat 2007 23:57
預備姊姊
- Mar 28 Wed 2007 11:05
明天作MRI (Miracle Recovery Index?)
- Mar 23 Fri 2007 12:35
再一次 強悍地醒來吧
- Mar 17 Sat 2007 14:46
輔大生命力新聞 2007-2-11
強悍弱女子 生命大力士
【李家如報導】「叮叮咚!叮咚!」坐在復健椅上的曾晴，開心的玩著眼前的玩具。兩年前的平安夜，醫生評估剛出生的她活不過一年。現在，兩歲的曾晴，身為全台僅有七例的罕見疾病「肌小管病變」患者，是醫護人員眼中的奇蹟；在曾家人的心裡，平安夜出生的曾晴更是上帝賜予的珍貴禮物。
- Mar 16 Fri 2007 18:55
嬰兒手語
Youtube上的一個影片，是sign2me系統的一個媽媽講師:
轉眼間，晴晴也滿兩歲了。所謂的terrible two，指的就是這個階段，當孩子有更多自己的意見，但是又不能清楚表達，挫折與憤怒的情緒特別多。當然，這也是他們更愛測試父母的界限的時候。所以terrible應該適用於父母與孩子吧! 我想，晴晴的terrible two應該會更長，因為她比一般孩子還難表達。但好在她也不致於太terrible，因為她的世界只有哭哭(而且是安靜的那種)、沒有鬧鬧。
很多人跟我們提到了手語的可能性，也感謝Helen幫我找了一些資料，嬰兒手語蠻有意思的。晴晴的手還不算太靈活，但算起來已經是屬於身上出類拔萃的部份。在還沒能教她打字之前，手語應該是一個值得學習的溝通方式。雖然手語的系統也不少，但我想除非有一天她被我們抓到其實她會講話，否則從小到大他能比一手流利且多種的語言也不是不可能。畢竟我們會說國台語加上英文，也不是什麼稀奇的事。瑞士的孩子從小接觸多國語言，能講七種以上的方言更是自然。人的潛力總是訓練出來的。
轉眼間，晴晴也滿兩歲了。所謂的terrible two，指的就是這個階段，當孩子有更多自己的意見，但是又不能清楚表達，挫折與憤怒的情緒特別多。當然，這也是他們更愛測試父母的界限的時候。所以terrible應該適用於父母與孩子吧! 我想，晴晴的terrible two應該會更長，因為她比一般孩子還難表達。但好在她也不致於太terrible，因為她的世界只有哭哭(而且是安靜的那種)、沒有鬧鬧。
很多人跟我們提到了手語的可能性，也感謝Helen幫我找了一些資料，嬰兒手語蠻有意思的。晴晴的手還不算太靈活，但算起來已經是屬於身上出類拔萃的部份。在還沒能教她打字之前，手語應該是一個值得學習的溝通方式。雖然手語的系統也不少，但我想除非有一天她被我們抓到其實她會講話，否則從小到大他能比一手流利且多種的語言也不是不可能。畢竟我們會說國台語加上英文，也不是什麼稀奇的事。瑞士的孩子從小接觸多國語言，能講七種以上的方言更是自然。人的潛力總是訓練出來的。
- Mar 10 Sat 2007 22:34
又有節目可以看了
- Feb 06 Tue 2007 22:58
親愛的哥哥姐姐叔叔阿姨
- Jan 26 Fri 2007 19:47
Cough Assist: 國外病友分享摘要
- Jan 26 Fri 2007 13:31
晴晴順利完成人生第八次住院
- Jan 18 Thu 2007 00:00
美人晚點名 1/20 這星期六還有重播喔
錯過的朋友
這星期六晚上八點還是可以鎖定年代much台
或者上www.im.tv線上觀賞喔(要先加入會員)
這星期六晚上八點還是可以鎖定年代much台
或者上www.im.tv線上觀賞喔(要先加入會員)
- Jan 16 Tue 2007 00:53
好的呼吸治療讓你很正常 壞的呼吸治療讓你住套房
所有患有肌肉病變而使得呼吸肌肉虛弱的孩子們，都常常在一種循環中反覆折騰。因為不能有效的咳嗽將痰排出，這樣的孩子很容易在輕微感冒之後，就進入醫院插管、使用呼吸器、甚至進行氣切手術，長期依賴呼吸器並且難以說話。難道，沒有其他的路可走嗎?
今天在國外的肌小管病變病友討論區，讀到了一些資訊，真是令我驚訝不已。一方面對於晴晴所受的痛苦，我覺得有了可以大幅改善的盼望，另一方面我又感嘆國內似乎難有這樣的資訊，可以讓家屬作出不同的選擇。
- Jan 13 Sat 2007 20:18
美人晚點名 改成1/14星期天8pm播出
剛剛才收到通知
真是好料沉甕底 電視台還給大家賣關子
明天舊雨新知節目上見了
真是好料沉甕底 電視台還給大家賣關子
明天舊雨新知節目上見了
