強悍弱女子 曾晴學堂

Dear 晴晴,

這幾天姊姊好像感覺到了什麼
一直說著想念曾晴
早上把心愛的Cars貼紙分送爸媽各一張

Dear 晴晴,

這幾天
爸媽暫離台北
我們需要一些時間

Dear 晴晴,

MRI報告出來了
妳的大腦有廣泛的受損
特別是中腦與基底核兩個部分

謝謝大家的禱告
我們很被鼓勵

晴晴生命跡象都很穩定
估計這幾天就要拔管了

這幾天繼續觀察
晴晴血液中出現了細菌感染的反應
用了強力的抗生素之後有控制住
生命跡象的部分都沒有太大的問題
感覺腎功能肝功能應該也沒有影響

上週四曾晴發燒
但一切都在控制之下
兩天之後已經退燒
精神也變好
到了周日眼看著就要恢復

強悍弱女子 生命大力士

【李家如報導】「叮叮咚!叮咚!」坐在復健椅上的曾晴，開心的玩著眼前的玩具。兩年前的平安夜，醫生評估剛出生的她活不過一年。現在，兩歲的曾晴，身為全台僅有七例的罕見疾病「肌小管病變」患者，是醫護人員眼中的奇蹟；在曾家人的心裡，平安夜出生的曾晴更是上帝賜予的珍貴禮物。

Youtube上的一個影片，是sign2me系統的一個媽媽講師:

轉眼間，晴晴也滿兩歲了。所謂的terrible two，指的就是這個階段，當孩子有更多自己的意見，但是又不能清楚表達，挫折與憤怒的情緒特別多。當然，這也是他們更愛測試父母的界限的時候。所以terrible應該適用於父母與孩子吧! 我想，晴晴的terrible two應該會更長，因為她比一般孩子還難表達。但好在她也不致於太terrible，因為她的世界只有哭哭(而且是安靜的那種)、沒有鬧鬧。

很多人跟我們提到了手語的可能性，也感謝Helen幫我找了一些資料，嬰兒手語蠻有意思的。晴晴的手還不算太靈活，但算起來已經是屬於身上出類拔萃的部份。在還沒能教她打字之前，手語應該是一個值得學習的溝通方式。雖然手語的系統也不少，但我想除非有一天她被我們抓到其實她會講話，否則從小到大他能比一手流利且多種的語言也不是不可能。畢竟我們會說國台語加上英文，也不是什麼稀奇的事。瑞士的孩子從小接觸多國語言，能講七種以上的方言更是自然。人的潛力總是訓練出來的。

Dear 晴晴,

連續好幾天
妳的故事又透過螢光幕鼓勵了很多人

剛剛得知
明天(3/11)晚上八點55分 非凡電視台的"台灣真善美"有晴晴的節目喔
另外 晚上八點鐘 年代電視台的"美人晚點名" 晴晴專訪也要重播了

所以

過去一個月
咳嗽機的確幫助晴晴很多
安然度過一次發燒感冒 不需要住院
不過一方面可能也是天氣比較溫暖
所以晴晴的痰量也減少許多

如果有溫暖的好天氣
就該好好把握
晴晴一出了大門就開始拍手
這也難怪

謝謝你們的關心與禱告
我的生病已經好了
這次不用住院好高興喔

晴晴回家之後又發燒了
但是在媽媽的細心照料之下
一切又漸漸地穩定下來
咳嗽輔助機從15/15一路調整到40/40

如果有一種方法
可以讓我們的孩子不用再痛苦抽痰
我想我們這些作家長的無論如何都願意嘗試
從國外病友討論區得知了CoughAssist之後
我們這些長期需要呼吸治療的孩子們

話說前幾天晴晴自己把豬鼻子拔掉
大家就發現原來她不用豬鼻子也呼吸得不錯
於是換成氧氣管
結果晴晴照樣把氧氣管拿掉
大家就發現原來她又可以自己呼吸了

最近終於有進步了
心跳 血氧濃度 都好多了
而且精神都不錯 很會玩
雖然還戴著豬鼻子
但我想應該不久就要拿掉了吧

錯過的朋友
這星期六晚上八點還是可以鎖定年代much台
或者上www.im.tv線上觀賞喔(要先加入會員)

所有患有肌肉病變而使得呼吸肌肉虛弱的孩子們，都常常在一種循環中反覆折騰。因為不能有效的咳嗽將痰排出，這樣的孩子很容易在輕微感冒之後，就進入醫院插管、使用呼吸器、甚至進行氣切手術，長期依賴呼吸器並且難以說話。難道，沒有其他的路可走嗎? 

今天在國外的肌小管病變病友討論區，讀到了一些資訊，真是令我驚訝不已。一方面對於晴晴所受的痛苦，我覺得有了可以大幅改善的盼望，另一方面我又感嘆國內似乎難有這樣的資訊，可以讓家屬作出不同的選擇。 

剛剛才收到通知
真是好料沉甕底 電視台還給大家賣關子
明天舊雨新知節目上見了