所有患有肌肉病變而使得呼吸肌肉虛弱的孩子們，都常常在一種循環中反覆折騰。因為不能有效的咳嗽將痰排出，這樣的孩子很容易在輕微感冒之後，就進入醫院插管、使用呼吸器、甚至進行氣切手術，長期依賴呼吸器並且難以說話。難道，沒有其他的路可走嗎?
今天在國外的肌小管病變病友討論區，讀到了一些資訊，真是令我驚訝不已。一方面對於晴晴所受的痛苦，我覺得有了可以大幅改善的盼望，另一方面我又感嘆國內似乎難有這樣的資訊，可以讓家屬作出不同的選擇。
(2007/1/17更新: Dr. John Bach曾經來過台大醫院演講指導)
我決定要與大家分享這些資訊，畢竟，知識就是力量。
首先，一個非常好用的東西，叫做CoughAssist。這個由Emerson公司所製作的機器可以透過正負壓的變化，來模擬咳嗽的動作，使得肺葉中難以排出的痰液得以清除。這個機器不只可以清空呼吸道，更幫助了許多病人不再需要把抽痰管深入氣管，在灼熱的刺激中進行清理。好幾個病友使用了之後，就算感冒都不再需要住進醫院了。這裡可以連結到CoughAssist的網站，裡面有詳盡的說明，還有許多示範的影片。我在其他地方，如RT(呼吸治療)雜誌也看到了推薦。這個好東西台灣似乎沒有代理，我問了一些醫生護士他們也沒有聽過。我現在還在透過一些管道了解中。想到如果有一天晴晴不用再抽痰了，喔，天啊!
(2007/1/17更新: 聯杏有代理CoughAssist一段時間了，只是很少人在使用，這跟國內呼吸治療的習慣有關)
另外，也是最重要的，是關於一個呼吸治療權威醫師Dr. John Bach與他所創立的療法。這位醫師在MTM的電話會議中有受邀為病友講解過，可惜那時我並沒有特別注意到。今天讀到一位國外小病友居然在他的療法之下，最近8個月肺容量增加了20%，而且凹陷的胸腔也已經平整了(晴晴也因為肺的塌陷使得胸腔下凹)。這可不是什麼旁門左道，Dr. Bach有250個出版品，包含8本書。他在New Jersey的UMDNJ醫學院擔任教授，在大學附屬醫院主持一個非侵入性呼吸治療的中心。他的呼吸治療方式是給予病人適當的幫助，使得病人得以在訓練下增加呼吸能力，他的治療中心已經有大約15年了，他們總共幫過1000個病人移除了氣切，這些病人許多都是患有DMD,SMA,ALS的孩子。他認為這些肌肉疾病的孩子，如果使用他的治療方式，都不需要作氣切手術。在非侵入式器材的幫助下，以及持續的訓練，孩子大都能自己呼吸並且開展有品質的生活。
如果你也開始有興趣，讀讀這篇報導。(是英文的，我有空會翻譯，裡面有不少重要的觀念，例如在非插管時期給病人氧氣是非常不好的。)
天啊，如果真是這樣，對於所有肌肉病變的孩子而言，這可是天大的好消息
，有沒有呼吸治療師可以來確認一下呢? 如果是真的，但我們還沒有這個技術，能不能有人去學呢?
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