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目前分類：剪報 (22)
- Feb 14 Thu 2008 11:38
[轉載]曾晴父母真情告白：自由了
- Nov 06 Tue 2007 19:02
[轉載]硬梆梆的公文還要耽誤多少生命？
yam天空新聞╱特約記者黃靜宜 (她當初也報導過晴晴, 我覺得這篇寫得很中肯)
十一月五日蘋果日報頭版刊出一名七個月大，罹患俗稱泡泡龍疾病的小朋友，每天需要大量的敷料換藥，但台大醫院申請健保給付敷料，卻遭否決，敷料的費用因而需由家長負擔。家長負擔不了每月高達十二萬的敷料費，事件終於爆發開來。
- Nov 05 Mon 2007 20:55
有關11/3（六）媒體報導-國民健康局將不補助尼曼匹克症用藥費一事
- Sep 28 Fri 2007 11:13
以自存臍帶血幹細胞治療腦性麻痺的成功案例
- Sep 24 Mon 2007 18:27
[新聞報導]蘋果日報 2007/9/24
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| 曾母（左二）正考慮以新生兒臍帶血治療曾晴（中），右二為曾父。胡瑞麒攝 圖片: 1 / 1 |
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| 曾晴腦傷漸修復 盼弟臍帶血治癒 |
【許佳惠╱台北報導】罹患肌小管病變的三歲女童曾晴，今年四月由父母簽下放棄急救同意書拔管後，數度發燒進出台大醫院加護病房，上周五她第十一次住院後出院，生命力強悍的她，腦傷逐漸修復，手腳可微動，也可藉由皺眉、轉眼表達情感，但仍無法自行咳痰。曾母張乃崙現已懷孕七個月，正考慮以新生兒臍帶血治療曾晴。
- Sep 24 Mon 2007 17:35
[新聞報導] 東森 2007/9/24
2007/09/24 15:39
記者林怡君、李孟唐／台北報導
還記得跟病魔搏鬥的勇敢小女童曾晴「晴晴」嗎？罹患肌小管病變的她，如今有了新希望！因為曾晴的媽媽懷孕7個月，他們考慮要用新生兒的臍帶血來試著治療曾晴，剛出院的曾晴，似乎也知道了這個好消息，復原的情況越來越好。
記者林怡君、李孟唐／台北報導
還記得跟病魔搏鬥的勇敢小女童曾晴「晴晴」嗎？罹患肌小管病變的她，如今有了新希望！因為曾晴的媽媽懷孕7個月，他們考慮要用新生兒的臍帶血來試著治療曾晴，剛出院的曾晴，似乎也知道了這個好消息，復原的情況越來越好。
- Sep 01 Sat 2007 10:57
這也是很厲害
- May 06 Sun 2007 00:50
5/6 聯合晚報 部落格晚點名
- Mar 17 Sat 2007 14:46
輔大生命力新聞 2007-2-11
強悍弱女子 生命大力士
【李家如報導】「叮叮咚!叮咚!」坐在復健椅上的曾晴，開心的玩著眼前的玩具。兩年前的平安夜，醫生評估剛出生的她活不過一年。現在，兩歲的曾晴，身為全台僅有七例的罕見疾病「肌小管病變」患者，是醫護人員眼中的奇蹟；在曾家人的心裡，平安夜出生的曾晴更是上帝賜予的珍貴禮物。
- Nov 11 Sat 2006 00:17
[曾晴]大愛新聞的報導
{###_myotubular/5/1053815462.flv_###}
- Nov 03 Fri 2006 09:42
膝敲鍵盤 腦麻兒敲出三詩集
「星星打亮大地這個舞台，青蛙與秋蟬組成的樂隊登台演出，譜出一段美妙的交響曲；秋天不是孤單的季節，它是熱情如火的女郎，舞出精采的節奏」。這是新竹市育賢國中特教班腦性麻痺學生徐翊庭用膝蓋一字字敲出來的新詩創作。
育賢國中剛贏得全市國語文競賽團體組亞軍的四名女生，昨天在學校為徐翊庭舉辦「新詩發表會」。她們說，徐翊庭如果參賽，鐵定拿第一名回來，因此以為徐翊庭辦新詩發表會慶祝得獎。
- Aug 07 Mon 2006 23:42
[曾晴]聯合新聞網 2006 08 07
小曾晴 讓爸媽看到生命的無限可能
【文／楊心怡】
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由罕見疾病基金會所舉辦的「點點螢火光、滿滿父愛情」父親節特展活動，罹患肌小管病變的病童曾晴（圖中被抱者）一家人共同出席合影，她的媽媽張乃崙（中）獲頒「攝影與散文類大專及社會組優勝」。張乃崙說：「很多人以為這樣的孩子是不幸的，但因為她讓我們看到了生命的無限可能。」
曾晴剛出生的時候，就是個沒有哭聲的孩子，無力的肌肉讓她無法大聲哭泣，無法吸進她所需要的氧氣。在經過各式檢查之後，終於確定曾晴罹患的是「肌小管病變」，全台僅四個病例。
醫師曾預估，得到肌小管病變的曾晴可能活不過一年，但目前曾晴已經一歲多了。因為有爸媽及姐姐曾馨的細心呵護，曾晴雖無法開口說話，卻偶爾會揮動小手小腳表達她的開心。曾爸爸說：「很奇怪，日子加了些苦味，嘗起來卻是甜的！」
- Aug 07 Mon 2006 23:30
自由時報 2006 08 07
- Aug 07 Mon 2006 23:28
[曾晴]臺灣立報 2006 08 07
點亮罕病希望 家庭支持最核心
【記者陳朝政台北報導】「寶貝，你是神給我們的禮物……。」一歲多的曾晴，因罹患罕見疾病「肌小管病變」，至今仍無法脫離輪椅與父母的懷抱，但她的父親曾國榮不僅不以為苦，更相信「肌小管病變是罕見中的罕見，顯得她獨一無二」，而加倍愛她，與他的太太。
「罕見疾病」指的是「盛行率低、少見的疾病」，在台灣以萬分之一以下盛行率作為「罕見」標準。這些因基因作祟，而隱身在人群裡的罕見疾病病友，就像隱藏在點點螢光中，卻無法發光的螢火蟲，那樣容易受到忽略，「台灣『不健康』的社會，更帶給罕病家庭沈重壓力。」罕病病友家屬巫錦輝說。
【記者陳朝政台北報導】「寶貝，你是神給我們的禮物……。」一歲多的曾晴，因罹患罕見疾病「肌小管病變」，至今仍無法脫離輪椅與父母的懷抱，但她的父親曾國榮不僅不以為苦，更相信「肌小管病變是罕見中的罕見，顯得她獨一無二」，而加倍愛她，與他的太太。
「罕見疾病」指的是「盛行率低、少見的疾病」，在台灣以萬分之一以下盛行率作為「罕見」標準。這些因基因作祟，而隱身在人群裡的罕見疾病病友，就像隱藏在點點螢光中，卻無法發光的螢火蟲，那樣容易受到忽略，「台灣『不健康』的社會，更帶給罕病家庭沈重壓力。」罕病病友家屬巫錦輝說。
- Jul 13 Thu 2006 21:33
太厲害了 晴晴以後也能用念力寫網誌嗎 呵呵
- Apr 19 Wed 2006 00:25
好消息幫我們做的網頁喔
http://www.goodtv.com.tw/tblog_home.php?bg_id=47
晚上就要播出了
剛好要聚會
等著回去看重播吧！
晚上就要播出了
剛好要聚會
等著回去看重播吧！
- Apr 02 Sun 2006 18:44
剪報 肌肉萎縮還是可以畫畫喔
人物列傳／四肢萎縮小鬥士 曾奕凱立志當畫家
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| 記者傅幼僑、黃介亭／台北報導 四肢萎縮、連筆都拿不起來的人，卻立志要當畫家！未滿14歲男孩曾奕凱，小時候因為遺傳基因問題，醫師判定他得了「裘馨式肌肉萎縮症」，四肢肌肉開始萎縮，到小學三年級時就不能走路，連寫字都很辛苦，但是從小喜歡畫畫的他，並不放棄，每天撐著發抖的手繼續作畫，雖然常累得一邊畫一邊喘氣，但他堅持畫出心中的理想世界。 |
- Dec 25 Sun 2005 20:15
[曾晴]TVBS剪報
【TVBS新聞 】
在曾國榮牧師一家歡樂的生日歌聲中，罹患肌小管病變的曾晴滿一歲了，這個罕見疾病，全台灣只有四例，醫生曾評估小晴晴活不過一年，但夫妻倆從不放棄，陪女兒度過每個危急難關。 |
- Dec 25 Sun 2005 17:43
[曾晴]中國時報 剪報
- Dec 25 Sun 2005 17:35
[曾晴]民視剪報
肌小管病變險喪命 小曾晴滿周歲
【民視 】
今年耶誕節的生命奇蹟,去年平安夜,一名女嬰出生時,不哭不鬧,對外界刺激沒有反應,醫師判斷,她罹患罕見的肌小管病變,可能活不過一年,今年四月,還差點因為缺氧喪命,在父母細心照顧下,小曾晴已經一歲了,雙手可以出力拿東西,現在父母最希望聽她開口叫爸媽.一家四口大聲唱著生日快樂歌,慶祝今年平安夜裡的生命奇蹟,剛滿一歲的小曾晴模樣可愛惹人憐,出生沒多久,就必須在鼻孔差著抽痰機（應該是指鼻胃管吧）,也許她永遠不能理解當她出生時,父母的著急.爸爸抱起寶貝女兒滿心歡喜,就算罹患罕見疾病,還是台灣第四起肌小管病變案例,曾先生總是樂觀面對,除了以相簿的方式紀錄曾晴每天的點點滴滴,更在網路上開設部落格,跟罕見疾病患者分享心情,交換相關的醫學知識.肌小管病變,會造成全身肌肉麻痺,不過曾晴的狀況卻好的出乎預期,看看她拿著手機的模樣,父母相當欣慰,今年曾家人最大的耶誕願望,就是要聽聽小曾晴開口叫爸媽.
【民視 】
今年耶誕節的生命奇蹟,去年平安夜,一名女嬰出生時,不哭不鬧,對外界刺激沒有反應,醫師判斷,她罹患罕見的肌小管病變,可能活不過一年,今年四月,還差點因為缺氧喪命,在父母細心照顧下,小曾晴已經一歲了,雙手可以出力拿東西,現在父母最希望聽她開口叫爸媽.一家四口大聲唱著生日快樂歌,慶祝今年平安夜裡的生命奇蹟,剛滿一歲的小曾晴模樣可愛惹人憐,出生沒多久,就必須在鼻孔差著抽痰機（應該是指鼻胃管吧）,也許她永遠不能理解當她出生時,父母的著急.爸爸抱起寶貝女兒滿心歡喜,就算罹患罕見疾病,還是台灣第四起肌小管病變案例,曾先生總是樂觀面對,除了以相簿的方式紀錄曾晴每天的點點滴滴,更在網路上開設部落格,跟罕見疾病患者分享心情,交換相關的醫學知識.肌小管病變,會造成全身肌肉麻痺,不過曾晴的狀況卻好的出乎預期,看看她拿著手機的模樣,父母相當欣慰,今年曾家人最大的耶誕願望,就是要聽聽小曾晴開口叫爸媽.
