強悍弱女子 曾晴學堂

曾母（左二）正考慮以新生兒臍帶血治療曾晴（中），右二為曾父。胡瑞麒攝 圖片: 1 / 1

【許佳惠╱台北報導】罹患肌小管病變的三歲女童曾晴，今年四月由父母簽下放棄急救同意書拔管後，數度發燒進出台大醫院加護病房，上周五她第十一次住院後出院，生命力強悍的她，腦傷逐漸修復，手腳可微動，也可藉由皺眉、轉眼表達情感，但仍無法自行咳痰。曾母張乃崙現已懷孕七個月，正考慮以新生兒臍帶血治療曾晴。

第三胎天賜幸福
曾父曾國榮昨說，曾晴進步雖緩慢但一天比一天好，她生氣或不喜歡被抽痰時，兩腳會踢，眼角會泛淚，替她拍背則會舒服睡著，手腳因靜脈輸液還有點水腫，需要天天按摩，而網友鼓舞和教會支持，是他們最大的力量。
張乃崙說，已確定現懷的第三胎是男生，將取名曾毅，超音波顯示胎兒很健康，正試圖找資料研究間葉幹細胞能否治癒曾晴，不排除先存下新生兒的臍帶血。有網友質疑恐再生出肌小管病變寶寶，張乃崙指曾晴屬基因突變，不是父母帶因造成，且「基督徒不墮胎」，他們夫妻原就想要三名寶寶，這是天賜的幸福。
台大醫院小兒科醫師范碧娟說，台灣尚無用間葉幹細胞治療肌小管病變經驗，國外是否有成功個案，仍待蒐集資料。此外，昨有兩名高中女生到曾家探望曾晴，兩人瀏覽曾父為曾晴設立的部落格，深受感動，也決定替曾晴架設網站。

曾晴小檔案
生日：2004/12/25
疾病：肌小管病變（全台第4例）
部落格：www.wretch.cc/blog/myotubular
歷程：
．2006年因感冒、肺炎，住進加護病房8次。
．2007/03/20發燒、血氧突下降且心跳停止，急救後意識未恢復，父母簽下放棄急救同意書。
．2007/04/08《蘋果》報導後萬人瀏覽曾晴部落格。
．2007/04/20曾父發起網友提供擁抱照片活動。
．2007/09/21第11度住院後出院。
資料來源：曾晴父母