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小曾晴 讓爸媽看到生命的無限可能
【文／楊心怡】
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由罕見疾病基金會所舉辦的「點點螢火光、滿滿父愛情」父親節特展活動，罹患肌小管病變的病童曾晴（圖中被抱者）一家人共同出席合影，她的媽媽張乃崙（中）獲頒「攝影與散文類大專及社會組優勝」。張乃崙說：「很多人以為這樣的孩子是不幸的，但因為她讓我們看到了生命的無限可能。」
曾晴剛出生的時候，就是個沒有哭聲的孩子，無力的肌肉讓她無法大聲哭泣，無法吸進她所需要的氧氣。在經過各式檢查之後，終於確定曾晴罹患的是「肌小管病變」，全台僅四個病例。 醫師曾預估，得到肌小管病變的曾晴可能活不過一年，但目前曾晴已經一歲多了。因為有爸媽及姐姐曾馨的細心呵護，曾晴雖無法開口說話，卻偶爾會揮動小手小腳表達她的開心。曾爸爸說：「很奇怪，日子加了些苦味，嘗起來卻是甜的！」
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