強悍弱女子 曾晴學堂

點亮罕病希望 家庭支持最核心
【記者陳朝政台北報導】「寶貝，你是神給我們的禮物……。」一歲多的曾晴，因罹患罕見疾病「肌小管病變」，至今仍無法脫離輪椅與父母的懷抱，但她的父親曾國榮不僅不以為苦，更相信「肌小管病變是罕見中的罕見，顯得她獨一無二」，而加倍愛她，與他的太太。

「罕見疾病」指的是「盛行率低、少見的疾病」，在台灣以萬分之一以下盛行率作為「罕見」標準。這些因基因作祟，而隱身在人群裡的罕見疾病病友，就像隱藏在點點螢光中，卻無法發光的螢火蟲，那樣容易受到忽略，「台灣『不健康』的社會，更帶給罕病家庭沈重壓力。」罕病病友家屬巫錦輝說。

巫錦輝表示，對罕病家庭而言，最困難的是社會無形的壓力。他說，台灣傳統觀念認為，這些疾病都是「上輩子作孽」，所以「他們這輩子是來討債」，各種負面看法，讓人帶著異樣眼光看待這些家庭；光這些壓力，就造成許多家庭的不和諧。

巫錦輝認為，社會是否提供資源是一回事，「因為只要家庭能夠不瓦解，就有力量面對各種困境」，所以政府應該注意這方面的需求；例如，在發現罹患罕見疾病一年內，提供身心諮詢與輔導，透過社工訪視家庭，除了提供必要協助，更要紓解家長的情緒問題，「家庭支持才是最核心的問題」。

每年規劃上億元經費投注身心障礙者服務的台北市政府，明年將推出「生活重建與家庭支持實驗方案」，社會局第三科科長彭夢娜說明，政府在各種身心障礙類別中，以智能不足、腦性麻痺等「心智類」的服務，做得最多也最久，明年要推出的這項計畫，目的就是希望讓服務範圍更加全面。

彭夢娜指出，這項方案將提供心智、聽語、精障、罕病、顏面傷殘等8種障別，提供10項專案申請、共一千萬元的經費，其中精障與罕病各可有兩個單位提出申請。她說，這一千萬將交由10個身心障礙服務團體運用，其中約46萬可用在人事費用，其他則必須投注在專業服務、諮詢費用上。

此外，台北市社會局社工室有「2400方案」，提供2千4百萬元的經費在家庭支持的工作上，而身心障礙科（第三科）也有各種「社會參與」的經費申請，「像今天這樣的活動，都可以跟社會局申請補助。」彭夢娜認為，「政府能做的有限，而民間無限」，因此最重要的是政府及民間良好配合，讓資源運用在對的地方。

罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會，合作舉辦的「點點營火光，滿滿父愛情──罕見疾病父親節特展」，即日起於台北市力圖書館總館展至8月11日，共有85件展現罕病家庭親情的散文及攝影作品獲獎，彰顯並紀錄為罕病兒奉獻的父愛。