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晴晴,
回家第一天
妳好興奮

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先跟大家說聲抱歉
最近實在是太忙了 部落格都沒有更新
但是要感謝大家的代禱與鼓勵
我們真的都有收到
有被鼓勵到

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也不算是現場的啦
不過是最新的錄影喔

最近已經要準備出院了

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晴晴不只是我們的小天使
她一定是神派來送給這個世界的小天使
她沒有聲音、卻在我們心中說了太多有力的話
她沒有力氣、卻飛過了大半個地球

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http://www.goodtv.com.tw/tblog_home.php?bg_id=47

晚上就要播出了
剛好要聚會
等著回去看重播吧!

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  • Apr 15 Sat 2006 00:09

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晴晴這幾天又有些不穩定
燒了又退、體重下降
精神也不太好
「肺很髒,怎麼拍也不乾淨」護士阿姨說
看來回家的時間又要延後了

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體重恢復得不錯
雙頰也豐腴了起來
難得除去了所有的針 
兩隻手也興奮地一直揮舞著

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人物列傳/四肢萎縮小鬥士 曾奕凱立志當畫家 

曾奕凱四肢萎縮,立志要當畫家,無畏苦痛,挑戰生命限制。
記者傅幼僑、黃介亭/台北報導

四肢萎縮、連筆都拿不起來的人,卻立志要當畫家!未滿14歲男孩曾奕凱,小時候因為遺傳基因問題,醫師判定他得了「裘馨式肌肉萎縮症」,四肢肌肉開始萎縮,到小學三年級時就不能走路,連寫字都很辛苦,但是從小喜歡畫畫的他,並不放棄,每天撐著發抖的手繼續作畫,雖然常累得一邊畫一邊喘氣,但他堅持畫出心中的理想世界。

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晴晴的呼吸比較穩定
退了燒
有時也會醒來玩一玩、看看電視
胃出血也停止、可以恢復少量的進食了

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晴晴,

第五次在這門前等候
送入這門之前總是油鍋上的急切

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還沒脫離氧氣
又開始小感冒
這次可別又住院了...

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晴晴,

爸爸媽媽昨天去好消息頻道錄「真情部落格」(很明顯,在這個節目分享妳的故事是神的旨意)
大家又都哭了
但是有更多的歡笑與喜樂

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還有幾張在曾晴的相簿裡


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晴晴, 
住了一個半月妳終於回家了 
一早Scott叔叔跟爸爸一起去醫院
爸爸總覺得少帶了什麼

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經過這段時間的休養與努力
晴晴終於開始喝奶
體重也開始微微上升了130g
首日就呈現開高走高的趨勢
一掃過去低迷不振的氣氛

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幾次嘗試減少對呼吸器的依賴
現在已經可以調整到幾乎只是供應氧氣的模式
血氧也保持得很好

因為已經兩週沒有進食

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晴晴,
星期天醫生說妳忽然大量出血
輸血、服藥之後有穩定下來
原來是腸胃有了潰瘍

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晴晴,
在護士阿姨的照顧之下
妳的呼吸漸漸地穩定下來
清醒的時間也多了起來

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2006/1/31
過去這一週晴晴的情況又變得不好
痰越來越多
咳得很厲害

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