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晴晴的真實故事已經出版成書了，版稅收入全數都捐給罕病基金會，希望可以發揮拋磚引玉的效果。

影片連結:
「美人晚點名」第一次專訪 
「美人晚點名」第二次專訪 
「真情部落格」的專訪

這裡有我們做這個網站起初的原因，這裡可以讓你瞭解一下晴晴所患的疾病「肌小管病變」，未來我將多寫親子相關的文章，特別是多分享「爸爸經」，謝謝大家一路以來的支持。

 

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    myotubular 發表在 痞客邦 留言(916) 人氣()

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