強悍弱女子 曾晴學堂

在2005年2月28日，我們第一次聽到肌小管病變(Myotubular Myopathy, MTM)這個疾病。我們的二女兒曾晴也隨之開始了一條不同的道路。

隨著在網路上找尋更多的相關資料，我們漸漸明白，這是一種非常非常罕見的疾病。要與全球其他的病友家庭聯絡，目前我所知道最好的是成立在Yahoo!上的一個支援團體(http://health.groups.yahoo.com/group/Myotubular_Myopathy/)。在美國目前只有一個病友的支援團體(http://www.mtmrg.org)但現在已經不再更新了，另外還有一個由前NFL球星所成立的基金會(http://www.joshuafrase.org)很積極地在贊助治療這種肌病變的研究，在台灣我還沒有找到任何支援團體，聯絡上罕見疾病基金會之後，目前知道的是除了我們之外，台灣的病患另有四男二女，也都是年紀很小。

開始這個網站，希望漸漸蒐集自己對於這個疾病的認識，也希望能夠對於其他病友有所幫助。



關於作者：
我是曾晴的爸爸，我是一個牧師（是的，牧師不一定都要一把年紀，有心中那一把火也是可以），信仰給了我們家一切所需的去面對這個甜蜜的負擔，如果你有興趣瞭解更多，歡迎來教會（台灣國際基督教會 http://www.taiwanchurch.org.tw）跟我們聊聊，我們很樂意與你分享一切。