強悍弱女子 曾晴學堂

Dear 晴晴,

上星期五妳回家之後

其實這幾天晴晴的抗生素已經打完了
搭配豬鼻子的呼吸情況也都很穩定
所以可以回家了

親愛的神,

如果晴晴有那麼一天
克服了腦麻 找到她表達自己的方式

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感謝Helen製作了這個禮物
不是打地鼠喔
是讓想念晴晴的大家可以被鼓勵到
哈哈哈 真是太可愛了

是這樣的
知道大家都引頸期盼晴晴再度回家的日子
當然我們也是

不過醫院最近推出了住一週送一週的服務

經過兩個月又9天
晴晴終於回到熟悉的家
爸媽又要開始兩班制的護士生活了
這段時間 吃的很補很油

Dear 晴晴,

妳不能以語言或肢體來跟我們互動
只能透過簡單的刺激
來看看大腦相應區域的電位反應

Dear 晴晴,

今天看到妳
超~紅潤的唇
不需言語就給了媽媽好大的鼓勵

這幾天晴晴有些進步
X光片顯示肺部比較乾淨
呼吸狀況比較穩定
所以不再打抗生素了
也嘗試脫離面罩 改用豬鼻子

Dear 晴晴,

本來期待著這個星期妳就要回家了
雖然回家以後
妳仍然不能對我們表達什麼

大家都很關心晴晴的發展
其實這兩天感覺起來是差不多的
呼吸器並沒有往下調
意識與運動也沒有明顯的變化
也許某些神經正在連接復原中

Dear 晴晴,

嚴重的腦傷
讓我們不確定妳的視力與聽力
還剩下多少

今天拔除了氣管內管，換上"豬鼻子"(另一種呼吸支持)，目前一切都算穩定。謝謝大家的關心與祝福，兩歲的小女，得到這麼多的關愛，我們真的很感動。

我們雖然認真的作了晴晴會走的準備，但是透過媒體的報導與部分朋友的反應，我們才明白原來很多人對於所謂的"拔管"有一種想像，就是以為"拔管=將完全依賴呼吸器的病人的氣切管拔掉"，認為拔管就是那種臨終的醫療抉擇，所以以為我們"決定"要把管子拿掉，然後管子一拿掉，晴晴生命馬上就要結束。特別是報紙第一天就刊登了一張錯誤的"全家人"照片(該報之後刊出更正啟事) ，更加強了這樣的印象，照片裡躺著的那位插著氣切管的小朋友，其實不是曾晴，而是其他不應被曝光的病友。

其實晴晴的”拔管”並非如此。引用中國時報對醫師的採訪：

Dear 晴晴,

這幾天姊姊好像感覺到了什麼
一直說著想念曾晴
早上把心愛的Cars貼紙分送爸媽各一張

Dear 晴晴,

這幾天
爸媽暫離台北
我們需要一些時間

Dear 晴晴,

MRI報告出來了
妳的大腦有廣泛的受損
特別是中腦與基底核兩個部分

謝謝大家的禱告
我們很被鼓勵

晴晴生命跡象都很穩定
估計這幾天就要拔管了

這幾天繼續觀察
晴晴血液中出現了細菌感染的反應
用了強力的抗生素之後有控制住
生命跡象的部分都沒有太大的問題
感覺腎功能肝功能應該也沒有影響

上週四曾晴發燒
但一切都在控制之下
兩天之後已經退燒
精神也變好
到了周日眼看著就要恢復

Youtube上的一個影片，是sign2me系統的一個媽媽講師:

轉眼間，晴晴也滿兩歲了。所謂的terrible two，指的就是這個階段，當孩子有更多自己的意見，但是又不能清楚表達，挫折與憤怒的情緒特別多。當然，這也是他們更愛測試父母的界限的時候。所以terrible應該適用於父母與孩子吧! 我想，晴晴的terrible two應該會更長，因為她比一般孩子還難表達。但好在她也不致於太terrible，因為她的世界只有哭哭(而且是安靜的那種)、沒有鬧鬧。

很多人跟我們提到了手語的可能性，也感謝Helen幫我找了一些資料，嬰兒手語蠻有意思的。晴晴的手還不算太靈活，但算起來已經是屬於身上出類拔萃的部份。在還沒能教她打字之前，手語應該是一個值得學習的溝通方式。雖然手語的系統也不少，但我想除非有一天她被我們抓到其實她會講話，否則從小到大他能比一手流利且多種的語言也不是不可能。畢竟我們會說國台語加上英文，也不是什麼稀奇的事。瑞士的孩子從小接觸多國語言，能講七種以上的方言更是自然。人的潛力總是訓練出來的。