強悍弱女子 曾晴學堂

晴晴還在ICU
打了一個月的抗生素

yam天空新聞╱特約記者黃靜宜 (她當初也報導過晴晴, 我覺得這篇寫得很中肯)

我問了巫爸爸, 目前最新的情況是暫時會繼續補助. 直到下次召開會議討論. 但問題是如果討論審議的標準相同, 那麼一切還是很不樂觀. 
官員們的邏輯是, 必須有足夠的資料與證據來說明這個新藥有療效, 才能與以補助. 聽起來好像有道理, 但是對許多依賴孤兒藥品的罕見疾病患者來說, 根本不切實際. 因為是罕見疾病, 本來case就一定很少, 加上藥超級貴, 得以試用的時間一定不長, 怎樣可以有官員們所要求的資料呢?
如果救生員說, 你只要可以游到這裡, 我就可以把游泳圈給你. 聽起來如何?
這不是游泳訓練班. 我們的健保應該是用來救命的, 特別是對於弱勢族群不是嗎? 今天又看到關於泡泡龍高小弟的報導, 上週高小弟還是晴晴的隔壁床耶, 後來敗血症就轉到別的病房了, 他的皮膚狀況其實比起報紙照片中還要嚴重很多, 目前衛生署已經有新的公告, 看來還算友善. 但這是避避風頭還是真心關懷, 到時候就知道. 目前最好的方法還是透過署長信箱來反映民意. 
大部分罕病家庭根本沒心力為自己爭取些什麼, 各位有愛心的網友們別潛水, 還是得透過媒體與民意的衝撞, 才能讓開小車的人們留點5元的菜給需要的人吃.
以下轉載自巫爸爸的部落格.
晴爸

剛剛收到通知，晴晴部落格已經入圍全球華文部落格大獎的初審。
由中國時報主版的部落格大獎，已經進入第三屆了。而今年聖誕節，晴晴也要滿三歲了。如果最後能夠進入決選，那真的是很好的生日禮物。

晴晴漸漸在穩定中
換了新的抗生素
呼吸器的設定也逐漸往下調
於此同時
竹東高中的同學捎來喜訊
他們的用心終於得到了肯定
大家幫他們鼓鼓掌吧
Dear晴爸：
http://210.66.36.129/cgi/contest96/a_result.htm
成績已經揭曉囉！
我們是慈善類組第一名呢！
真是可喜可賀。
希望晴晴可以早早出院，
跟我們一起分享這份喜悅。
相信最近HLA的比對結果出來，
士氣一定不太好對吧 ?
Cheer up，我們在這裡會一直替晴晴加油打氣。
也衷心的希望晴晴可以早日康復。
我們也不能輕言放棄，
因為晴晴是那樣的堅強，我們要和她一起奮戰！
請幫我轉告晴晴，我希望有天她可以來看看我的網站！別忘了！
不管是晴晴、你們還是我們，都要一直的加油。
不能輕言放棄，這是晴晴教我們的。
Always here for you !!
我們一起加油！
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　我是惟禎

Dear 晴晴,
插管治療差不多兩週了
妳好像有穩定一點

http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/7052453.stm
前幾天(10月19日)的新聞

Dear 晴晴,
這次應該是簡單的住院吧
怎麼出現了幾次驚險的鏡頭

這次晴晴短暫發燒一天
之後一個星期我們努力幫她抽痰拍痰
希望可以再創造一次不用住院的紀錄
可惜 一口痰卡住了