這次晴晴短暫發燒一天
之後一個星期我們努力幫她抽痰拍痰
希望可以再創造一次不用住院的紀錄
可惜 一口痰卡住了
怎麼都抽不出來
血氧濃度就掉到七十幾
於是只好再送到醫院去了
雖然如此
一切都還蠻穩定的
也還沒有到需要插管的地步
晴晴 沒關係
來創造一個最短住院紀錄吧
希望妳打一個星期的抗生素就回來
之後一個星期我們努力幫她抽痰拍痰
希望可以再創造一次不用住院的紀錄
可惜 一口痰卡住了
怎麼都抽不出來
血氧濃度就掉到七十幾
於是只好再送到醫院去了
雖然如此
一切都還蠻穩定的
也還沒有到需要插管的地步
晴晴 沒關係
來創造一個最短住院紀錄吧
希望妳打一個星期的抗生素就回來
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加油喔 晴晴 天氣變天了 晴晴一家人也要注意保暖喔
晴晴要加油哦,阿姨會跟天爹爹說你是最棒的寶貝,寶貝的媽咪和爸比也是最棒的 晴晴~~晴天會來的.天爹爹都為你預備好了. 上帝一定與你們同在 以馬內利 愛你們的kiki阿姨
願早日康復。
GOOD LUCK~ 天氣多變化. 大家要多保重喔!
GOOD LUCK~ 天氣多變化. 大家要多保重喔!
I am sorry that you are in the hospital again. Dear Ching-Ching baby, please get well soon! Love, -Jo
晴晴 加油!加油! 相信此次的住院應該只要一個療程就可出院了。 我已経在10月9日出院了,此次住院前後12天,回家真好。 晴晴加油哦!希望下星期可以看到妳回家好消息。 喆人哥哥
晴~加油哦! 丫姨相信你可以在創奇蹟的. 最近天氣轉涼了,大家要保重哦!
親愛的寶貝晴晴:加油!美妃阿姨會每天為妳祝福禱告,祝妳早日出院!早日康復!加油!
親愛的寶貝晴晴:加油!美妃阿姨會每天為妳祝福禱告,祝妳早日出院!早日康復!加油!
晴! 每天看你起起伏伏,心中情緒也跟著起伏!天氣冷了,要多注意身體喔!大家 都再幫你加油呢!
給你一個遙遠的抱抱
可以的 一定可以再創紀錄的 天氣變冷了 還是待在爸爸媽媽身邊暖和點
頑固的"痰"小姐, 請記得自己離開晴晴的身體喔 不然我們會用最最強烈的念力把你打得落花流水的囉!
晴晴加油~ 大家都在幫你祈禱唷~ 期盼妳每天每天都更進步唷~ 雖然阿姨沒有常留言給你 但每天來看看你已經是天天都要做的功課囉~ 加油加油加油~~ 晴爸晴媽辛苦ㄌ~
討厭的痰快滾 晴加油 姨愛妳 !
討厭的痰快滾 晴加油 姨愛妳 !
晴~ 在來創造一個奇蹟ㄅ, 小小的痰是無法打倒妳的, 阿姨~祝福妳 早日出院 甘巴茶
晴寶貝: 加油喔~即使老天爺給了妳這麼多這麼多的考驗 妳也都撐過來了... 繼續努力喔..我們也都為妳加油..
晴晴加油!相信你會越來越強壯,身體越來越健康
晴 對歷經多次大戰的妳來說 這次只是一個微不足道的小小戰役罷了 對吧? 趕快打跑討厭的痰 我們都期待天使的臉龐呢! 愛妳
大晴: 加油喔~我們也都為妳加油.. ............................*^_^*...金玉..
為什麼?忍心讓她一直不斷的住院....掉血氧... 卻不忍心讓她做氣切手術呢? 血氧掉到70幾有多痛苦?你們應該感受的到吧!因為你們也是那麼的愛她啊! 而一直不斷往返醫院的那種煎熬....又豈是晴晴受的了的呢? 晴受的這些折磨...不是我們為她加油就會少些的,我覺得.... 是不是可以再多為她做些什麼呢?除了加油,看她這樣我真的很心疼.... 請再重新思考一下吧!
晴晴 這個可愛的小天使 你一定要加油喲 一定要加油喲 很多人都會為你加油打氣的
晴晴寶貝: 加油喔~ 一口小痰難不倒妳的對嗎? 阿姨會一直幫妳祈禱 相信你會越來越強壯,身體越來越健康 晴爸晴媽也要多保重 特別是晴媽千萬不能太累 要儲存體力應付生產 晴爸就得加倍辛苦了 祈求神也給你們加倍的恩典 相信這次一定能平安渡 過的 加油!加油!加油!
To 語婕媽 謝謝妳熱心建議 但這樣說 讓我覺得有一點點難過 好像是我們讓晴晴受苦 我相信妳是出於好意 並不是要我們有這樣的感覺 晴晴與語婕的病情並不相同 並不是作了氣切 晴晴就不需要這樣住院 國外肌小管病變的孩子 很多作了氣切的 其實也是常常生病就要住院 也有一些孩子沒有作氣切 雖然也常常住院 但是卻能夠在訓練之下漸漸長大 當肺部感染時 透過氣切口雖然比較容易把痰吸出來 但是深部的痰還是一樣 必須配合抗生素來治療 不同的醫生 也有不同的看法 但我覺得並沒有一種方法適用於所有的孩子 即使他們的疾病是一樣的 每個孩子的情況還是很不同 我們原來是希望運用非侵入性的呼吸治療方式 (咳嗽機+呼吸器的輔助訓練+復健) 來訓練晴晴能夠自主呼吸 並且減少住院機會 晴晴的確也進步了很多 三月份那次的敗血症讓晴晴大大退步 但是跟有沒有作氣切沒有關係 現在晴晴大腦受傷這麼嚴重 讓她作氣切好不好實在很難說 我們會再跟醫生討論 但我不希望很多人因為晴晴 就以為都不該給這樣的孩子作氣切 也不希望有人以為晴晴只要作了氣切 就會減少痛苦 當很多病友家庭在閱讀我們的經歷時 我們所作的選擇 或多或少會對他們造成影響 面對"非絕對"的醫療選擇 別把別人的選擇套在自己身上 或把自己的選擇套在別人身上 我們希望看到的契機 願意承受的痛苦 都會因為信仰 家庭關係 擁有資源 以及最重要的病人本身情況 而有所不同 我還是希望大家要去找到自己的選擇 當發現別的選擇很可能對孩子比較好的時候 也去考慮不同的選擇 就算我們都作了我們覺得對孩子最好的決定 有時候我還是會想 如果當初作別的決定 會不會更好 但是我們不會知道 如果很清楚 那麼我們早就作了不同的決定 我們愛她 也盡力了 就別對之前的選擇遺憾 我相信神對她的計畫 超越我這個有限的人所能作的選擇 我相信神允許這些苦難 一定有祂的旨意 也許我們經歷辛苦 但要為別人帶來祝福 我知道妳也是關心晴晴 也是因為不忍心看孩子受苦才分享妳的想法 沒關係的 我寫這些是為了其他讀者 希望他們也可以稍微體會我們的心情與想法 有需要的人 也懂得去摸索自己的醫療抉擇
晴爸爸... 大家對晴晴都有萬般的不捨...要加油.... 看看晴弟弟都快來這世界報到了..有時很多不一樣的聲音都是為晴晴不是嗎? 晴晴是大家的寶貝不是嗎???
加油!加油! 晴晴加油哦!
幾天沒上來又住院了啊 晴晴要快快好喔
晴寶貝,加油!! 晴晴的家人也要加油!!
Dear Chin-Chin: You are fighting this battle over almost 3 years now. so many times, big and small, at home and in hospital. There are not once we don't feel heartache hearing you are back in hospital again, there are always struggles, and urge(as somebody cares), hope you don't have to go through the pain, the sufferings again. I always thank God that your parents have deep faith, it bring out God's purposes for your life. Every suffering becomes meaningful and powerful, not a day waste. Love, Gratitude, Thanksgiving, Faith and Prayer coming from your life instead of Fear, Bitterness and Self-focus. It inspires people rather than discourages them. It's God's victory! I pray the pain could reduces to the minimum for now. But I know God's love is surrounded you and your family in all this. Hanging there, Chin-Chin, we are praying for you. Love~Helen, SF
Dear 晴爸晴媽: 兩個很棒的醫治代禱網站供你們參考(之前有寫過怕你們沒看到):http://www.bennyhinn.org/default.cfm 這個網 站有很強大的代禱團 (Prayer Warrier) 另外一個是: http://www.jesusministries.org/index.php 也幫人代 禱 後者牧師曾在我懷孕時為我禱告使我免於流產(我懷孕初期曾出血四次都沒用藥安胎因美國醫生怕若有問題會被病人告 所以不敢用藥)讓我們一起為晴晴仰望為我們信心創始成終的主吧 我等著為晴晴寶貝慶祝她的四歲生日呢..
晴晴,祝你早日康復.
晴~~加油~~你一定可以很快回家的~~一定要堅持下去喔~~
晴晴要加油喔~叔叔知道你是最堅強的ㄛ所以呢?你阿加油加油知道ㄇ?現在季節到秋天ㄌ天氣比較涼要注意 保暖喔不要感冒ㄌ加油~~^^
哇~~~ 最近一堆人感冒,我也感冒3個禮拜了都還沒痊癒,還會影響睡眠,天氣變化之際,晴晴和大夥兒都要特 別注意喔~~~
晴晴加油! 阿至
晴 加油喔 趕快好起來!
晴晴和曾馨的底迪會是叫什麼名字呢
我幾乎很常都會來這邊看晴晴最近ㄉ狀況~但很少留言~ 因為晴晴ㄉ外表我跟女兒長ㄉ好像.而我非常愛我女兒~ 每回來這邊~我就快不能呼吸ㄝ不敢看太久更不太敢留言. 因為看到晴晴我都會有種錯覺~心就很痛. 晴媽懷ㄌdd.讓我非常佩服ㄝ非常期待dd能幫助晴晴~ 因為我非常怕失去晴晴~ 晴晴妳一定要加油喔~
每一個孩子的狀況不一樣,每一種病歷也不盡相同,都是上帝當時給人無解的考題,沒有什麼是絕對的對 與錯,只要憑著當時有限的知識加上個人的信心作決斷,就是最適合的決定。父母即使會徬徨心痛,但罪 惡感是莫須有的,畢竟我們都是盡了全力來愛孩子,只要盡力了就不會有遺憾的。加油!!
TO生命的小勇士晴晴: 泡泡姊姊深信一定會有那麼一天 你可以跟疾病說再見 因為你有很愛你的把拔馬麻和姐姐 所以要一直加油下去唷! TO晴把拔晴馬麻: 就讀特殊教育系的我 知道也許這條路會走得很漫長很辛苦 可是只要堅持下去 我相信一定會看到生命中那道曙光 加油加油唷!!
晴。。。可愛的寶貝 你是最棒的 就因為你是最棒的寶貝 所以妳一定可以創造奇蹟 無數個奇蹟 加油
~~晴晴寶貝~~阿姨為你加油~~因為阿姨的女兒也生病ㄌ~~所以我更心疼你們這些勇敢ㄉ孩子~~加油喔
晴晴要加油喔~快快打敗細菌人,創造最短住院記錄吧~ 曾爸曾媽也請多保重,別累壞了...辛苦了!
晴爸晴媽: 相信你們是非常愛晴晴的,而且常看到你們為了晴晴 用心收集相關資料,只要認何的一點點機會或是大大機會你們都不放過 也一定都會先考慮到晴晴,做了是否會讓晴晴更進步更好 大家提供給你的資料,也相信你們一定有考慮過合不合試 且一定會與醫生討論依晴晴情況是否可進行與是否合試 所以我非常相信你們很用心很用心愛晴晴的每一個地方 也都看到你們為晴晴的付出,從不覺得辛苦過 也相信信仰給你們很大的力量 你們是這麼棒的爸爸媽媽 你們是這麼的愛姐姐愛晴晴 你們對晴晴所做的決定,我一定都會支持 一千個加油一萬個加油...加油...加油...
我想晴晴的病情真的讓晴爸晴媽承受了非常人所及的壓力 愛護晴晴的我們是不是用比較和緩或者建議的語氣提供晴爸晴媽做個參考就好 大家都是心疼晴晴受折麼 但可不要讓自己的善意因為心急變了樣喔~~~~~ 幾天都沒有晴晴的消息 變得好想晴晴喔 晴爸爸晴媽嗎如果有點小空閒 記得要告訴我們消息喔!
晴晴妳的無聲-讓人得著安慰 晴晴妳的無力-讓人得著勇氣 晴晴妳的脆弱-讓人強悍起來 我好愛妳哦! 發現妳好偉大 晴把拔和晴麻麻都很偉大 加油!愛妳們呦^^~
親愛的晴寶貝小天使, 好久沒有看到阿姨的留言ㄌ吧!有沒有粉想我ㄋㄟ... 這陣子阿姨的工作與生活上有著極大的變化與壓力。 雖然沒能留言,可是,總也是不時就上來看看你喔! 阿姨每天每天心裏都是惦著你的..要加油! 活著就有希望,哪怕好事多磨,只有那一丁點兒,也不要怕! 說好要一起加油!永不放棄喔! 好愛好愛你ㄋㄟ.. 抱妳個滿懷再輕輕的搖一搖喔!
我相信會來這裡的朋友都是善意的 都是很愛很愛晴晴寶貝 很支持晴爸比晴媽咪的 有些脫口而出的話 確實有可能會造成其他朋友的誤解 其實病症就算一模一樣 因為身体狀況不同体質不同 所要做的醫療手法可能也會不一樣 不能一概而論 總而言之 大家的目的都是一樣 就是希望晴晴寶貝趕快趕走病痛 恢復健康的 晴媽咪記得要多多注意您的身体喔 天氣涼的多 保暖動作不可少喔 想到毅毅寶寶快要誕生了 馨姐姐又多了一個可以秀秀的弟弟囉 真的是非常非常替你們開心喔 晴晴寶貝 繼續加油努力哦 神在妳身上的旨意仍需要妳來見証喔
給可愛的晴晴: 你是很厲害的唷~~是很堅強低唷~~ 要加油~~加油~~
從新聞得知友晴晴這樣勇敢的小女生,我好佩服但又在前鎮子知道晴晴走了,我好難過,但我相 信晴晴一定在 一個沒有病痛只有歡笑的國度過的很好,現在曾毅的到來一定又為這個家增添了許多色彩,曾爸 爸.媽媽加油 院你們永遠開心快樂.