強悍弱女子 曾晴學堂

出處:
http://magazine.sina.com/chinatimesweekly/1564/2008-02-12/180847775.shtml

曾晴。

 

　　

曾晴。

 

　　

曾國榮夫妻不將曾毅視為曾晴的替身。

 

　　

曾晴當了小天使，曾家今年可以輕鬆過年了。

 

　　

打從曾晴一出生，媽媽就用卡片跟照片製作了一本成長紀念冊。

 

　　

看著家人錄下有關曾晴的節目，兩夫妻的態度並不悲傷。

 

　　罹患肌小管病變的曾晴離開人世近2個月，對她的父母來說，曾晴已經當了小天使，他們將繼續推動器官捐贈，讓曾晴短短的一生能擦出最亮的火花。

　　她最喜歡看DVD了，如果停了，她還會自己去按重播鍵；手沒有力量，她就用腳去按，生命真的會自己找出口。”去年十二月，罹患肌小管病變的小女童曾晴離開人世，首次面對沒有曾晴的新年，曾晴父母沒有悲傷，曾爸爸雙手上揚：“自由了。”“家里長輩都已經安排過年要請我們出去玩了。”曾媽媽接著說。

　　兩夫妻的反應似乎超出一般人的想像，但曾國榮與張乃侖夫妻有自己的想法。“我們曾跟很多病童家長聊過，他們大多認同我們的態度，但接下來的反應就是：『我們做不到。』”

　　不把她當病人

　　曾晴在兩個月大時，被診斷出罹患罕見的肌小管病變，在人世停留不到三年的時間。打從一出生，曾晴的生命就與別的小朋友不同，她不是嚎啕大哭地來到人間，因為她哭不出聲音，兩年多來離不開鼻胃管，連喝兩西西的水都很困難，但兩夫妻對曾晴的態度卻是：不把她當病人看。

　　曾晴一直與姊姊曾馨睡一個房間，“很多媽媽會堅持與孩子一起睡，但我們覺得應該把她當正常的孩子。”父母這樣的態度連帶影響曾馨。曾媽媽說，“曾馨一直以為，每個小朋友都要插鼻胃管，直到曾毅出生，她才知道一般小朋友並不需要。”

　　曾毅是曾晴來不及見面的弟弟，就在曾晴離開人世的隔天，弟弟曾毅提前來到人世；短短兩天，曾晴父母送走一個生命，迎接另一個新生命。

　　生命的奧妙在兩姊弟的“交接”中顯露出來，但曾晴的父母面對這樣的際遇，心情並沒有太大的波動。曾媽媽笑著說，曾晴的離去，他們早有心理準備；至於曾毅的到來，因為已經是第三胎了，也沒有太大的感覺。(那是採訪的時候很平靜啦, 當然晴晴的離開與曾毅的到來, 都是很有感覺的)

　　記者問曾媽媽，當時懷曾毅是為了給曾晴一線生機嗎？“完全沒有這個想法，懷曾毅是很自然的。”雖然無心，但的確有臍帶血銀行主動為姊弟倆進行配對，但配對結果並不理想。

　　“曾毅跟曾馨比較像，都是臉大大的；我們全家的臉都是大的，反而是曾晴因生病的關係，把臉拉長，比例最好，有古典美。”曾晴爸媽抱著曾毅，討論已經離開人世的孩子。從他們歡樂的語氣中，很難想像他們討論的是自己過世不到兩個月的孩子。

　　每週約會一次

　　兩夫妻如此正向地面對曾晴的病痛與死亡，與信仰有密不可分的關係。曾晴的爸爸曾國榮是教會牧師，兩夫妻都是虔誠的教友，曾媽媽說，因為信仰的關係，他們深信曾晴已經上天堂，當個小天使，以後全家會在天堂相會；而且曾晴離開病痛的身體，在天堂一定很幸福，不需要難過。

　　曾國榮表示，他們很清楚面對事情的先後次序，他們將信仰擺第一、夫妻第二、孩子第三。曾媽媽說，很多家長會把生病的孩子擺在第一位，家中所有大小事都以生病的孩子為主，但最後卻走向夫妻離異的結局。

　　曾國榮說，家中有這樣的小朋友，需要長期抗戰，夫妻的關係一定要更緊密，才有辦法找到力量。即使去年三月起，曾晴的病情像溜滑梯一樣地下滑，兩人還是堅持一周要有一次只有兩個人的約會，“吃飯，或是看個電影都可以。”曾媽媽說，約會不需要太長的時間，但卻可以讓他們更有信心面對未來。

　　更難想像的是，兩夫妻在這兩年多里，還曾經出國兩個星期。“這是在九寨溝拍的。”曾國榮指著牆上兩人騎馬的照片說。

　　記者好奇問：“你們出國時，誰照顧曾晴？”“她住院啊。”原來兩夫妻利用曾晴住加護病房時出國。記者接著問：“這樣的做法，應該很多人無法理解吧？”“好像吧。因為聽說連護士都很訝異地問：『小朋友的父母出國了？』”(這要補充一下, 那時晴晴體力還不錯, 而幾次住院下來, 我們已經了解當晴晴住院一段時間的時候, 會有大約兩週漸漸穩定的階段, 只要慢慢地調整氧氣供應, 打完抗生素的療程就可以出院了, 所以就安排好每天去幫晴晴按摩復健的人就可以了, 當然如果有什麼狀況我們就會馬上回國的, 也感謝那時來幫忙很多的教會姊妹們,特別是護士逸涵喔, 讓我們可以充充電來走更長的路)

　　過去一年，曾家經歷了很多事，當記者問：“今年的過年有什麼不同的感受嗎？”曾爸爸想了一下，兩手上揚說：“很輕鬆，自由了。”對於曾家來說，今年的過年不必再狂找氧氣瓶、跑急診了。

　　繼續發揮力量

　　當曾晴診斷出罹病後，曾爸爸不斷上網蒐尋資料，並幫曾晴成立部格，寫下她的生命歷程，一來希望與其他病友家屬分享心情，二來則是期望曾晴長大後可以知道，雖然她生病，但她得到的愛，與生命的價值，並沒有比別人少。令人遺憾的是，曾晴卻來不及長大到足以看懂部落格裡網友對她的打氣。

　　曾晴離開了，但曾爸爸並不打算關掉曾晴的部落格，而是要讓它成為“晴晴學堂”。曾爸爸說，在這個部落格裡，大家可以學習生命教育，這或許是曾晴到人世走一回的重要使命。(恩,晴晴學堂是接下來希望努力的方向, 晴晴讓大家都變成了同學, 當然要繼續好學不倦囉, 還請大家多多支持)

　　曾晴強大的生命力，與曾國榮夫妻對生命的態度，讓很多人對生命有了截然不同的思考方向，不但有護理系學生就曾晴的生命為題進行研究，曾爸爸以曾晴為主角拍攝的影片，三千片DVD更被各級學校索取一空，當成生命教育的課程。

　　生命結束了，曾晴卻以不同的方式繼續存在人世。當醫師宣告曾晴熬不過時，父母主動詢問醫師，是否可以捐贈器官？評估後，曾晴捐出了眼角膜跟皮膚，身體則捐做病理解剖。

　　前陣子，曾晴的部落格收到一封表達謝意的留言，留言者是接受眼角膜移植的患者。醫師告知患者，眼角膜是來自兩歲多的小女生，對方覺得很可能就是曾晴的。雖然不確定曾晴的眼角膜最後捐給誰了，但曾媽媽對於曾晴可以藉由不同的身體繼續看世界，感到很欣慰。

　　曾爸爸跟曾媽媽更藉由曾晴在社會上引起的效應，推動器官捐贈運動，引起網友熱烈迴響。接下來，曾爸爸還將出版曾晴的書，並將所得捐給罕見疾病基金會，讓已經當了小天使的曾晴，能藉著爸媽繼續在人世發揮她的力量。

　　肌小管病變

　　肌小管病變是先天性肌肉失養症的罕見疾病，患者的肌原纖維在組成肌小管時期出現障礙，導致肌小管形成不良，使得肌肉組織的發展中斷，停留在胎兒時期的狀態，患者會出現肌肉無力的狀態，甚至影響呼吸功能。

　　肌小管病變是基因缺陷所造成的，可分為遺傳與非遺傳兩大類，目前並沒有治療的方式。由於大腦並非肌肉細胞，患者的智力並不會受到影響。美國研究指出，即使在適當的醫療下，只有74%的病童能活到1歲，但國外也有病童活過10歲以上，給了病童家屬支撐的力量。

　　曾晴小檔案

　　⊙姓名：曾晴

　　⊙人生歷程：2004年12月25日～2007年12月12日

　　⊙學歷：台大……醫院

　　⊙興趣：拔鼻胃管

　　⊙喜歡的事：揮手玩玩具、馬麻抱抱、把拔唱歌

　　⊙討厭的事：插著鼻胃管

　　⊙部落格網址：www.wretch.cc/blog/myotubular

　　※資料來源／曾晴的部落格