我曾經非常猶豫
要不要寫這一篇
因為跟不少人一樣
不喜歡 也不信任政治
更不想談政治
但這次要破例一下
這三年來照顧晴晴的經驗中
跟其他病友也有所接觸
我真的覺得幸好有罕見疾病基金會的建立
使得罕見疾病法案得以推動
讓這些弱勢中的弱勢
有了一點點遮雨的溫暖
畢竟絕大部分的罕病家庭
在辛苦困頓之餘
沒有心力去為自己爭取什麼
更難有機會在體制內
發出一點微弱的聲音
過去一直無給薪擔任罕病代言人的楊玉欣小姐
本身也是罕見疾病的患者
我在基金會的活動中看過她
也上過她在中廣的角落欣世界節目
有時候我會想
如果晴晴能夠長大
她應該會像玉欣這樣
善良美麗又善解人意
在力量消逝之時仍然充滿生命力
與世無爭的玉欣
會出來參選立委
我真的很訝異
但讀了她的參選說明
我相信 她這位把每一天都當成最後一天在活的病人 是認真的
我相信 她這個樂觀得無可救藥的女生 不會放棄任何照顧弱勢的機會
我相信 如同羊進入狼群的玉欣 會忠於所託
如果你也跟我一樣
覺得藍綠之間 該多些認真的社會關懷
請看看下面的影片
玉欣的參選影片
玉欣在美人晚點名的採訪(上)
玉欣在美人晚點名的採訪(下)
玉欣 加油! 身心障礙者 加油!
要不要寫這一篇
因為跟不少人一樣
不喜歡 也不信任政治
更不想談政治
但這次要破例一下
這三年來照顧晴晴的經驗中
跟其他病友也有所接觸
我真的覺得幸好有罕見疾病基金會的建立
使得罕見疾病法案得以推動
讓這些弱勢中的弱勢
有了一點點遮雨的溫暖
畢竟絕大部分的罕病家庭
在辛苦困頓之餘
沒有心力去為自己爭取什麼
更難有機會在體制內
發出一點微弱的聲音
過去一直無給薪擔任罕病代言人的楊玉欣小姐
本身也是罕見疾病的患者
我在基金會的活動中看過她
也上過她在中廣的角落欣世界節目
有時候我會想
如果晴晴能夠長大
她應該會像玉欣這樣
善良美麗又善解人意
在力量消逝之時仍然充滿生命力
與世無爭的玉欣
會出來參選立委
我真的很訝異
但讀了她的參選說明
我相信 她這位把每一天都當成最後一天在活的病人 是認真的
我相信 她這個樂觀得無可救藥的女生 不會放棄任何照顧弱勢的機會
我相信 如同羊進入狼群的玉欣 會忠於所託
如果你也跟我一樣
覺得藍綠之間 該多些認真的社會關懷
請看看下面的影片
玉欣的參選影片
玉欣在美人晚點名的採訪(上)
玉欣在美人晚點名的採訪(下)
玉欣 加油! 身心障礙者 加油!
文章標籤
全站熱搜

Dear 晴爸: 我出身軍人世家但嫁南部親綠家族 對政治的觀點通常不表意見 而對於藍綠之外的新團體成立我樂觀其成 只是擔心清流會敵不過貪婪政客的撕殺而受傷 只希望好人不要受到委屈了 也祝福玉欣能保重身體 唉...到現在還是很想念晴晴這個可愛的小天使 每天都祝晴幸福翱翔
支持... 全心全力的... 一股清流... 祈望她能為弱勢的一方爭取該有的... 玉欣...加油... 肯定高票當選...
加油~ 為社會上ㄉ弱勢人們!! 加油~
Beautiful and Amazing strength and life she lives!!!! we should all support what she does. go~ girl!!!!
看完她的參選說明,覺得她是個讓人尊敬的人,她懷抱的理想,激勵到 我許多~~ 還是為她加油囉! 希望她能成功為弱勢團體發聲,做個討神 喜悅的人!
為了罕見疾病患者,加油。 但是,這條路並不好走。大家都會支持的。 參選之餘,身體更要好好注意。 畢竟,身體的體力已不如別人, 加油,加油。 晴爸,正在寫書吧,也要加油注意身體喔。 願平安 喜樂 長庚技術學院 幼兒保育系 詹敏芬
曾牧師:謝謝你將玉欣小姐的事情分享給我們。除了晴晴的美麗見證外, 原來台灣還有一股清新美麗的生命可以影響人。我深深地受到感動、也受 到鼓勵。願主祝福祂所愛的,叫身旁的人也能蒙福。 Doris
凱文我也很支持他! 他是紅黨的... 我覺得本身能站出來為弱勢發聲 並且投入這麼挑戰的政治圈 是很了不起的 要有很大的勇氣! 雖然能否選上是未知(兩大政黨外的人要出線有一定難度) 政治又是被政客操弄 不過他的政見理念和勇氣是很棒的 恩恩 罕病可以有人出來發聲 是很有意義的事
支持!!
好好好! 我絕對會以實質的行動支持關懷弱勢團體的 等著~1/12那天我絕對會投''紅黨''一票 盡份一點心力
依然想念晴晴
採訪還真感人啊
謝謝爸爸給玉欣的鼓勵喔 玉欣說過 她不怕受苦 只怕她的態度比不上她的受苦 曾經 她祈求主給她平安 現在她祈求主給她追求真理的勇氣 一起為她加油 另外 書進行的還順利嗎?有啥需要幫忙的?別客氣喔!
我本來也搞不太清楚這次選舉的規則 這裡有個用漫畫說明 單一選區兩票制 http://tw.election.news.yahoo.com/l08/comic_reader2.html#rd 很不錯喔 總之 對於像玉欣這樣比較不適合去街頭選舉拜票的 就要選不分區立委 也就是政黨票了 紅黨的第一人選就是玉欣 所以只要紅黨的全國得票續超過5% 玉欣就會上了 其實選票是最好的方法 來持續監督政府 並告訴政黨我們要的是什麼 或不要什麼 所以不論大家有什麼理想與關懷 投票絕對是比灰心來的有用的
這樣一個肌肉日漸無力的女孩,卻讓我看到不可思議的力量,她充滿智慧與理性,真的讓我體會很多...從來沒有思考過,想 要有一個怎樣的人生,總以為每天過著相同的日子,一年一年過去,這就是人生,從沒想過如何讓人生更有意義,玉欣真是可 強悍弱女子... 至於從政,很矛盾的想法,也很想她完成心願,可是又不捨她在黑暗的政壇上戰鬥...玉欣是很理性的女孩,還是支持她所選 擇...
dear Kevin 很開心看到你的文章。之前光哥寄信給我的時候,我也很在意到底要不要 為他宣傳。不過呢,我覺得很開心看到你的文章也很真實的表達了我的感 受。寫書加油
加油!我能做的只有選票一張,我支持你!!
謝謝你們分享這個故事 看完真的很感動 「珍惜所有、把每一天當成最後一天來活」 無關政治 但我們應該是要對這個世界做出更多貢獻 (這篇文章能借我們引用嗎?)
謝謝曾晴爸爸以及大家對玉欣的支持。 玉欣曾經經歷過所謂正常人的生活,十九歲發病以來,才成為身心障礙者,因此,她自稱為「跨界病患」。這意味著她既瞭解一般人的生 活世界以及他們對弱勢族群的想法,也更明白弱勢族群所面臨的困境:經濟基礎的薄弱、知識能力的缺乏、行動能力的不便、醫療的限 制、大環境的歧視等… 去年十一月,她決定站出來,為台灣社會做一些事,宣佈她將代表紅黨參加今年立委的不分區選舉! 玉欣說:「正因為政治黑暗,所以更 需要投身。」她還說:「人活在這個世界上,如果有機會,可以為服務社會與真理而獻身,是她人生最願意做的事。」 玉欣願意站出來,不再沉默。她期待能為弱勢族群發聲,讓老弱病殘皆有所養,弱勢家庭皆能得到適當的支持。如果您願意跟玉欣一 起為台灣社會貢獻心力,讓黑暗的政治注入一股清流,請用力支持她! 支持玉欣的具體方法如下: (一)用力推薦您的親朋好友在此次立委選舉中,政黨票投給11號紅黨。由於玉欣接受的是紅黨不分區立委競選之邀請,而且她是紅黨不 分區立委排名第一名的候選人,只要紅黨過五趴,玉欣就能進入立法院。 (二)請您將玉欣影音部落格上的參選資料大量引用並推薦於您的部落格或網頁中!個人力量雖然有限,選票也只有一張,但千萬不要低 估個人所能發揮的影響力,如果每個人都用力地向四周親朋好友分享玉欣與紅黨的理念願景,我們便有可能匯聚善的力量,而走出重視鰥 寡孤獨並改革我國政治體質的一條路來:希望像一條山路,本來沒有路,人多了,路就走出來了!
雖然番媽沒有投票權...還是為妳..加油..玉欣..祝妳成功..Love and hugs from Washington DC!
謝謝曾爸的建議