所有患有肌肉病變而使得呼吸肌肉虛弱的孩子們，都常常在一種循環中反覆折騰。因為不能有效的咳嗽將痰排出，這樣的孩子很容易在輕微感冒之後，就進入醫院插管、使用呼吸器、甚至進行氣切手術，長期依賴呼吸器並且難以說話。難道，沒有其他的路可走嗎?
今天在國外的肌小管病變病友討論區，讀到了一些資訊，真是令我驚訝不已。一方面對於晴晴所受的痛苦，我覺得有了可以大幅改善的盼望，另一方面我又感嘆國內似乎難有這樣的資訊，可以讓家屬作出不同的選擇。
(2007/1/17更新: Dr. John Bach曾經來過台大醫院演講指導)
我決定要與大家分享這些資訊，畢竟，知識就是力量。
首先，一個非常好用的東西，叫做CoughAssist。這個由Emerson公司所製作的機器可以透過正負壓的變化，來模擬咳嗽的動作，使得肺葉中難以排出的痰液得以清除。這個機器不只可以清空呼吸道，更幫助了許多病人不再需要把抽痰管深入氣管，在灼熱的刺激中進行清理。好幾個病友使用了之後，就算感冒都不再需要住進醫院了。這裡可以連結到CoughAssist的網站，裡面有詳盡的說明，還有許多示範的影片。我在其他地方，如RT(呼吸治療)雜誌也看到了推薦。這個好東西台灣似乎沒有代理，我問了一些醫生護士他們也沒有聽過。我現在還在透過一些管道了解中。想到如果有一天晴晴不用再抽痰了，喔，天啊!
(2007/1/17更新: 聯杏有代理CoughAssist一段時間了，只是很少人在使用，這跟國內呼吸治療的習慣有關)
另外，也是最重要的，是關於一個呼吸治療權威醫師Dr. John Bach與他所創立的療法。這位醫師在MTM的電話會議中有受邀為病友講解過，可惜那時我並沒有特別注意到。今天讀到一位國外小病友居然在他的療法之下，最近8個月肺容量增加了20%，而且凹陷的胸腔也已經平整了(晴晴也因為肺的塌陷使得胸腔下凹)。這可不是什麼旁門左道，Dr. Bach有250個出版品，包含8本書。他在New Jersey的UMDNJ醫學院擔任教授，在大學附屬醫院主持一個非侵入性呼吸治療的中心。他的呼吸治療方式是給予病人適當的幫助，使得病人得以在訓練下增加呼吸能力，他的治療中心已經有大約15年了，他們總共幫過1000個病人移除了氣切，這些病人許多都是患有DMD,SMA,ALS的孩子。他認為這些肌肉疾病的孩子，如果使用他的治療方式，都不需要作氣切手術。在非侵入式器材的幫助下，以及持續的訓練，孩子大都能自己呼吸並且開展有品質的生活。
如果你也開始有興趣，讀讀這篇報導。(是英文的，我有空會翻譯，裡面有不少重要的觀念，例如在非插管時期給病人氧氣是非常不好的。)
天啊，如果真是這樣，對於所有肌肉病變的孩子而言，這可是天大的好消息，有沒有呼吸治療師可以來確認一下呢? 如果是真的，但我們還沒有這個技術，能不能有人去學呢?
"最近8個月肺容量增加了20%"-> 我也應該治療一下，我的肺活量只有正 常人的60%
我來找找看哪裏可以買得到!希望晴晴早日脫離抽痰的痛 苦。寬上
你好呀 我叫小晴~ 很高興認識你唷 不管遇到什麼挫折 往好處去思考都會有好的解答 面對太陽 一切問題陰影都在你背後 背對太陽 一切問題陰影都在你面前 願你事事都順心~ ╭╮☆╭╧╮╭╧╮╭╧╮╭╧╮╭╮☆〞 ╰幸╮║天│║天│║開│║心│╰快╮ ☆ ╰福╘∞╛ ╘∞╛╘∞╛╘∞╛☆╰樂
我也非常需要這種機器 如果有消息 請告訴我喔 謝謝
好消息好消息 那天在晴更衣時看到凹陷的胸骨 真給它不忍 不知醫院看到這則報導有沒有回應 如此會嘉惠更多病童才對
今天聽到你的分享 很為你愛孩子的心感動 但同時也為你這樣的壓力感到心疼 我會為你們認真禱告 當然 除了禱告之外還有什麼能做的 請讓我知道 很愛你 加油
小王子也會為晴晴寶貝禱告... 你們永遠是我心中最棒的夫妻... 疼愛孩子的心 讓我體會到愛 飛飛叔叔..
such a good news...grateful for chin-chin... look forward to hear more of all the improvements. Love Helen T.
因為晴晴已經台灣的醫學界與小病人們 帶來更多希望 神已經正在發生了這個奇蹟了 覺得kevin和乃崙 就像"羅倫佐的油"一片中羅倫佐的父母 非醫界人員,卻能因自我充實而讓醫學界與社會 不斷地大開眼界 為更多之後的病人們造福 晴晴加油!Kevin加油!
國榮/乃崙:加油!我很愛你們 這是特別的方式透過鏡頭 看到你們 看到小姐姐和妹妹 乃崙你一定是個很棒的媽媽 國榮你一定是個堅強的爸爸 妹妹很幸福 有最棒的家人守護她
Kevin and Nadine: Lot of study to do, let us know if you need to buy any magazine or book that you can't find in Taiwan. we'd love to help out in any way we can. (but I know Taiwan's bookstores are awesome!!, Jesse loves it..) Helen
晴晴要加油喔!! 我會替你們全家禱告喔!! 雨過天晴泥土才會更扎實
我家小寶貝庭妤她會呼吸暫停算較嚴重的,不知她適不適合.
還是要問醫生比較好喔
無意間看到您的部落格，提供您的訊息不知是 否過晚，cough assist 在台灣已經由聯杏 公司代理許久，是可以買得到的咳嗽輔助設 備，即使是有人工氣道的病患也可以使用喔。 希望能幫助到您!!