強悍弱女子 曾晴學堂

聽過曾晴的故事嗎？聖誕節前，終於有機會親身感動一下啦～
聽過的人怎麼說：

十二月，對我們是很有意義、也很有情感的。12/25曾晴出生，12/12曾晴沈睡，12/13曾毅生日。還能怎麼去紀念這些生命的珍貴時刻呢？我們將十二月定為我們家的擁抱月份。
去年，晴晴走之後的第一個十二月，我們回到台大醫院以及罕見疾病基金會去感謝擁抱過去幫助我們的人，看到他們，心裡又溫暖了起來。今年擁抱月，我們希望可以跟更多人抱抱喔！來吧，透過網路，我們再來一次擁抱大拼貼吧！錯過上次擁抱拼貼的人，這次一定要趕上喔！
想想你要擁抱誰吧！家人、朋友、同事、好夥伴、甚至寵物都可以！最好不只擁抱，還說些溫暖的話。最好你發揮創意，展現各種的擁抱方式。
把擁抱照片寄到kevintseng-6s3c@post.me.com，今年我們要在聖誕節前，把大家的擁抱照片拼貼成一個「合抱之木」的聖誕樹，最後的作品會製成桌面、電子賀卡，讓大家過個溫暖的聖誕節喔！
我們已經寄出了第一張擁抱照片囉，快來跟我們一起抱抱吧！
ps.也可以用網路平台上傳 http://www.me.com/gallery/#100013

強悍弱女子 曾晴學堂
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發不出聲音的曾晴，現在居然說起英文來了。
英文版的書名：Fragile Yet Strong
除了感謝罕見疾病基金會的編輯小組，我實在要特別感謝遠在太平洋對岸，到了最後關頭還忍著肚子痛幫忙校稿的Jesse，提供了寶貴的阿多仔觀點。小弟無以回報，只好用最肥美的蚵仔煎搭配現釀啤酒來鼓勵你。在你還沒來台灣之前，我一定會先幫你多吃一份的。
先睹為快：

剛剛收到通知，《強悍弱女子：曾晴教我的八堂課》得到了國立編譯館的獎。謝謝天下幫我們報名！
http://www.nict.gov.tw/tc/index.php?option=com_content&task=view&id=276&Itemid=9

獎項的名稱有點長，不過得到了獎項的肯定還是蠻高興的。10月18日頒獎當天我們正好要去香港分享曾晴的故事，所以不能去領獎，有點可惜。但去分享比起去領獎還是實際得多，看到曾晴的生命對別人有正面的影響，就是最好的鼓勵啦。
另外，還有一個好消息，就是伴隨著罕病基金會成立十周年，這本書的英文版也即將在這幾天出版囉！真是光輝的10月～

社團法人台中縣生命線協會 【再生心能源—活化心細胞】身心靈宣導講座 罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病； 罕病法對於罕見疾病的定義為：盛行率在萬分之一以下、 遺傳性及診治的困難性，以上述三項指標為參考原則。較為人熟知的罕見疾病包括：苯酮尿症、重症海洋性貧血、 成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、 脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）……等，這些疾病在國內已知的病患人數從數百人到千餘人不等， 更有一些罕見疾病，在全世界僅有數個病例，你我都鮮少聽聞。 罕見疾病的人生活的壓力及對於社會的不適應， 加上病痛纏身的痛苦， 使個人的生理及心理長期處在緊繃與壓力之下， 開始質疑自己生存的意義，後續就可能引發自殺的意圖。 有鑑於此，本會此次特別邀請曾晴的父親曾國榮 牧師 來分生命鬥士-晴晴，原本被醫生說活不過一歲， 但是卻利用堅強的生命活過兩歲，本會期望能藉由此活動， 讓大家學會珍重生命，討論幸福找尋愛，並且在困境當中，找到到活下去的力量，點燃自己的未來的燭光。 幸福其實一直包圍著你我，只看你能否用心去體會，用愛去感受。看似不完美的事物，往往包覆著更大的幸福等你去發掘。 用眼看世界，用耳聽天籟，幸福就在不遠處。 講題─強悍弱女子-曾晴 日期─98.08.22(六) 時間─14：30〜16：30 地點─台中縣立文化中心一樓演講廳(豐原市圓環東路782號) 此系列講座為免費入場，歡迎民眾踴躍參與！

剛剛上flickr找資料，沒想到居然看到以前有那麼一次上傳了之後，就在也沒再碰的相簿。打開一看，是曾晴在醫院的照片集錦。大部分都是手機拍的，大部分也都沒有公開過。
懷舊的朋友們，可以來看看：
http://www.flickr.com/photos/14695447@N06/show/with/1505952234/

我有使用一個Google的服務，每天都會寄給我「曾晴」相關的網頁快訊。這個服務讓我在忙碌的生活中，總有些小驚喜。快訊一出現，我就知道又有人寫了些跟他有關的事，透過這個服務的連結，我可以重新回憶也從心溫存。
今天傳來的標題很快就吸引我的注意：「句點之後。」
http://blog.xuite.net/offy/offy/25427404

八月份新竹教會的活動很精采
爸爸同學會也要在父親節開張啦
八月中我會帶著曾馨參加150片的拼圖比賽

最近完成了跟翰林出版社的授權簽約
晴晴的擁抱天使mv光碟成為了國中國小的輔助教材