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晴晴的真實故事已經出版成書了,版稅收入全數都捐給罕病基金會希望可以發揮拋磚引玉的效果。

影片連結:
「美人晚點名」第一次專訪 

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看過類似這樣的報導嗎?【數位親子共讀】帶動新閱讀風潮 

有人擔心自己不太會陪孩子,問我這類產品適不適合拿來幫自己加分?拜託,親子共讀不要跟3C結合啦!故事的畫面,應該要隨著閱讀過程在小腦袋瓜裡漸漸發展形成,而不是被螢幕畫面制約了想像力。故事的聲音,最好是來自爸媽的傳遞,畢竟預錄的內容較難刺激父母臨場與孩子對話,沒有脫稿演出的對話就少了驚喜與笑聲。更不用說肢體的接觸,那是觸碰螢幕無法比擬的,是微笑入眠所需的溫度。我有一個好朋友,是屬於「酣慢講話」的那種爸爸,他本來以為自己最多只能說說睡前故事,而且是孩子聽兩句就睡著的那種,結果事實證明只要他願意拿起繪本說故事,小朋友根本覺得爸爸故事說得超級棒,結果爸爸越說越有自信,也樂於多花時間陪伴孩子。

另外也有人擔心螢幕世代的孩子,視力會很糟糕。視力問題其實大部分還能矯正不致於影響生活,我認為影響更深遠的,是孩子如何產生學習動機、如何處理抽象資訊。孩子從小習慣了聲光娛樂的被動刺激,就難以享受需要大腦參與的閱讀與聊天,如果常常把與孩子的互動「外包」給3C產品,孩子只要脫離了這些「保母」一定常常抱怨無聊,因為他們的大腦慣於以不活化的方式來得到娛樂,結果創造力都睡著了,大腦變成了成天躺著吸收垃圾食物的懶惰鬼,最終很容易成為缺乏學習動機的學生,不知道上帝賦予人類八大天賦,是要我們去探索那麼精采有趣的世界。

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  • Oct 21 Fri 2011 00:34
  • 書序

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親愛的晴,

  下課鐘聲剛響起,我卻沒有停下來的心情。

  很想請妳留下來,繼續聽妳用那些無聲的話語來幫我們上課,再聽妳細說那些關於生命價值、愛的力量的點點滴滴。

  感動還熱熱地在耳邊,還想著接下來又要有什麼不可思議的驚喜,妳卻忽然給了我們一段沉默,要我們好好思索。我才想舉起手向妳發問,妳卻已經顧自堅定地、優雅地前往下一個目的地。我望著妳的背影,不想這堂課就這麼結束。

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感恩節時刻,特別想到許多朋友、許多貴人,沒有你們,許多美好的感動不會發生。

我想謝謝過去一年來邀請我去分享曾晴 故事的機關團體,因為我只能利用有限的空檔來演講,所以有些已經排到明年、有些還在安排中。有時這些行程也蠻累人的,但是每次分享後,看到你們那麼熱情的 收穫與回饋,我都會覺得更加感謝、更加有力,更讓我深信,晴晴真的是神給這個社會的聖誕禮物,她的生命真的很有意義!謝謝你們!


台灣大哥大

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我不常要求大家作這些活動

但一但發出邀請,就代表你的小小參與有大大的影響啦!

您的FB一票 決定愛的力量,罕見天籟之音需要您的協助!

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昨天去看了林正盛導演的「一閃一閃亮晶晶」試片, 讓我想起了許多跟晴晴在一起的時光。

這部紀錄片的主角,是四位肯納(自閉)症患者以及他們的家人。林導演想讓觀眾得以貼近他們的真實生活,所以你會發現自己在不煽情的節奏中,自然而然地就進入了他們的世界,彷彿自己也是跟他們一起玩、一起談、一起辛苦的家人,然而,也是因為這樣平實的紀錄,你我得以帶著回到真實人生也有意義的觀察,去注意、欣賞、珍惜人們的「不同」。

我想到晴晴是多麼「不同」的孩子啊!但也是因為她那麼的不同,激發了我們所有的愛,打開了我們體會生命的味蕾,也讓我們驚覺,若是挪走了這個「不同」的孩子,我們是多麼容易地輕忽了該有的珍惜、多麼容易把吃苦的目標放在短暫的事情上!看著這部影片,我又想起了與晴晴在一起的那些日子,然後,我有些慚愧,我覺得好像自己沒有像當初那樣用心地去愛我身邊的人、沒有把我親愛的家人看得那麼「不同」。因為當我忘記了每個人都應該是那麼不同的時候,我好像不自覺的又把自己的內心,從孩子的教育、與家人的相處中抽離。難怪,我們忙碌,但忘記了為什麼不再那麼有感觸。我們相識,但忘記了為何麼不再那麼珍惜。

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脊椎損傷的朋友,他們以詼諧的口吻自稱「損友」
我不知道你身邊有沒有「損友」
但是我的確認識一個優秀的損友:許超彥
說優秀 不僅是因為他是台大醫科畢業的高材生
更是因為 在令人稱羨的美好人生正要展開之際

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今天朋友寄給我這個影片連結,真的是太酷了!
http://en.tackfilm.se/?id=1263239725954RA41
要花點時間下載,不過很值得

雖然知道是合成的

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新竹兩場的分享會
同學們都已經領到禮物了吧
簽名書實在是給你們賺到
拿到的人可要好好珍惜

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中部朋友的哀號我們聽到了~

台中確定加開一場「禮物」講座,請注意報名不是透過網路喔!

時間:2009/12/27早上10:00(請9:45入場)

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聽過曾晴的故事嗎?聖誕節前,終於有機會親身感動一下啦~

聽過的人怎麼說:
曾爸的演講,讓我感動滿滿...很開心我有機會,可以聽到這兩場 精彩的演講。透過曾爸時而詼諧、幽默、時而感性、感動的方式, 傳遞許多正向的思考。
很高興曾爸晚上能到我們公司來演講...想跟大家分享這場講座感 動~聽者大約一半以上的人都感動的掉眼淚了!傳遞面紙成了這場講 座不可忽略且重要的事, 當然包含我自己躲在後面一張面紙接著一張...

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十二月,對我們是很有意義、也很有情感的。12/25曾晴出生,12/12曾晴沈睡,12/13曾毅生日。還能怎麼去紀念這些生命的珍貴時刻呢?我們將十二月定為我們家的擁抱月份。

去年,晴晴走之後的第一個十二月,我們回到台大醫院以及罕見疾病基金會去感謝擁抱過去幫助我們的人,看到他們,心裡又溫暖了起來。今年擁抱月,我們希望可以跟更多人抱抱喔!來吧,透過網路,我們再來一次擁抱大拼貼吧!錯過上次擁抱拼貼的人,這次一定要趕上喔!

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強悍弱女子 曾晴學堂

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發不出聲音的曾晴,現在居然說起英文來了。

英文版的書名:Fragile Yet Strong

除了感謝罕見疾病基金會的編輯小組,我實在要特別感謝遠在太平洋對岸,到了最後關頭還忍著肚子痛幫忙校稿的Jesse,提供了寶貴的阿多仔觀點。小弟無以回報,只好用最肥美的蚵仔煎搭配現釀啤酒來鼓勵你。在你還沒來台灣之前,我一定會先幫你多吃一份的。

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剛剛收到通知,《強悍弱女子:曾晴教我的八堂課》得到了國立編譯館的獎。謝謝天下幫我們報名!
http://www.nict.gov.tw/tc/index.php?option=com_content&task=view&id=276&Itemid=9

獎項的名稱有點長,不過得到了獎項的肯定還是蠻高興的。10月18日頒獎當天我們正好要去香港分享曾晴的故事,所以不能去領獎,有點可惜。但去分享比起去領獎還是實際得多,看到曾晴的生命對別人有正面的影響,就是最好的鼓勵啦。


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社團法人台中縣生命線協會 【再生心能源—活化心細胞】身心靈宣導講座 罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病; 罕病法對於罕見疾病的定義為:盛行率在萬分之一以下、 遺傳性及診治的困難性,以上述三項指標為參考原則。較為人熟知的罕見疾病包括:苯酮尿症、重症海洋性貧血、 成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶)、 脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)……等,這些疾病在國內已知的病患人數從數百人到千餘人不等, 更有一些罕見疾病,在全世界僅有數個病例,你我都鮮少聽聞。 罕見疾病的人生活的壓力及對於社會的不適應, 加上病痛纏身的痛苦, 使個人的生理及心理長期處在緊繃與壓力之下, 開始質疑自己生存的意義,後續就可能引發自殺的意圖。 有鑑於此,本會此次特別邀請曾晴的父親曾國榮 牧師 來分生命鬥士-晴晴,原本被醫生說活不過一歲, 但是卻利用堅強的生命活過兩歲,本會期望能藉由此活動, 讓大家學會珍重生命,討論幸福找尋愛,並且在困境當中,找到到活下去的力量,點燃自己的未來的燭光。 幸福其實一直包圍著你我,只看你能否用心去體會,用愛去感受。看似不完美的事物,往往包覆著更大的幸福等你去發掘。 用眼看世界,用耳聽天籟,幸福就在不遠處。 講題─強悍弱女子-曾晴 日期─98.08.22(六) 時間─14:30〜16:30 地點─台中縣立文化中心一樓演講廳(豐原市圓環東路782號) 此系列講座為免費入場,歡迎民眾踴躍參與!

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剛剛上flickr找資料,沒想到居然看到以前有那麼一次上傳了之後,就在也沒再碰的相簿。打開一看,是曾晴在醫院的照片集錦。大部分都是手機拍的,大部分也都沒有公開過。

懷舊的朋友們,可以來看看:
http://www.flickr.com/photos/14695447@N06/show/with/1505952234/

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我有使用一個Google的服務,每天都會寄給我「曾晴」相關的網頁快訊。這個服務讓我在忙碌的生活中,總有些小驚喜。快訊一出現,我就知道又有人寫了些跟他有關的事,透過這個服務的連結,我可以重新回憶也從心溫存。

今天傳來的標題很快就吸引我的注意:「句點之後。」
http://blog.xuite.net/offy/offy/25427404

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  • Jul 13 Mon 2009 22:04
  • 拼圖

八月份新竹教會的活動很精采
爸爸同學會也要在父親節開張啦

八月中我會帶著曾馨參加150片的拼圖比賽
因為拼圖可以事先上傳自己的照片來製作

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最近完成了跟翰林出版社的授權簽約
晴晴的擁抱天使mv光碟成為了國中國小的輔助教材
曾馨就要唸國小一年級了

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